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Bambini e handicap: quali sono le parole giuste?

Il bambino con un handicap, sia esso fisico o mentale, capisce in fretta di essere diverso: come parlare con lui della sua malattia? Quali parole usare? Anche i suoi fratelli e le sue sorelle devono essere informati? La Professoressa Brigitte Chabrol, primario del reparto di pediatria specialistica e medicina infantile all’ospedale della Timone di Marsiglia, ci parla dell’importanza del dialogo.

Come parlare dell'handicap ai bambini
© Getty Images

Quando i genitori scoprono che uno dei figli ha un handicap, è sempre uno choc, mentre il bambino crescerà con la malattia e capirà molto presto di essere diverso dagli altri: ha problemi a camminare, non può fare le stesse attività dei compagni, ecc. "Un bambino, per esempio, mi ha detto che si trovava bene nella nuova scuola, perché tutti i bambini erano "come lui". Quindi era consapevole delle proprie difficoltà di integrazione.",  racconta la Professoressa Brigitte Chabrol. Anche se è colpito da un handicap mentale, quindi, il bambino si rende conto di essere diverso. 

Handicap: non aver paura di parlare al bambino

Questa consapevolezza può a volte addolorare i genitori, che temono di veder soffrire il loro bambino, ma secondo la nostra esperta parlarne è essenziale: "I pediatri spesso si rivolgono ai genitori, ma per noi la sfida è riuscire a spiegare al bambino, secondo il suo livello di comprensione, cosa gli sta accadendo". Nel caso di un giovane affetto da miopatia ad esempio, è importante raccontargli perché ha una malattia dei muscoli che gli impedisce di giocare a calcio.

Ciò che è essenziale per la Professoressa Brigitte Chabrol è sapersi adattare a ogni bambino e spiegargli sempre cosa gli accadrà: una risonanza magnetica, un prelievo di sangue, ecc. Il pediatra può servirsi di una piccola guida che possa fungere da tramite tra il medico che ha dato l’annuncio ai genitori e questi ultimi, che possono avere difficoltà a parlare con il loro bambino.

La presa di coscienza da parte della persona con handicap deve avvenire in modo dolce e graduale: anche se il nome della malattia viene reso noto al bambino, bisogna assolutamente evitare di rinchiuderlo in una diagnosi e fare in modo che possa conoscere le proprie difficoltà per adattarsi alla propria situazione. 

Restare nell’immediato

Quando il bambino è piccolo, gli si deve spiegare quali saranno le conseguenze della malattia, ma restando nel presente: "Non bisogna parlare a un bambino di 4 anni di ciò che gli accadrà quando ne avrà 14", insiste la Professoressa Brigitte Chabrol. La vita insieme a un bambino con handicap, d’altronde, ci proietta in un’altra temporalità, in cui le evoluzioni possono variare notevolmente da un caso all’altro.

Anne-Sophie Lapointe, presidente dell’Associazione Vincere le malattie liososomiali e membro del comitato etico dell'INSERM, ha perso due figli maschi di 8 e 13 anni, colpiti da una grave patologia neurologica, che non parlavano. "Si impara a godere di ogni giorno: quando abbiamo perso il nostro secondo figlio, lui stava bene, niente lasciava presagire una morte così improvvisa; è stata nostra figlia a ricordarci che sapevamo bene che avrebbe potuto morire in ogni momento", confida la signora Lapointe. 

Non lasciar passare il momento giusto per parlare

Se il bambino cresce convivendo con il suo handicap e scopre progressivamente la sua malattia, viene un momento in cui si pone delle domande, a seconda che abbia 7,8 anni o sia un adolescente e in funzione del suo grado di sviluppo: l’annuncio deve rispettare i tempi di ciascuno. Non c’è un momento ideale per "parlare" dell’handicap con il principale interessato, l’importante è creare un clima di fiducia e soprattutto lasciare la porta aperta senza forzare il bambino a discutere se non ne ha voglia.

Sarà lui, a un certo momento, a cercare delle risposte e a sollecitare ad esempio un colloquio privato con il pediatra, spesso per non addolorare i genitori. "Una ragazzina di 12 anni colpita da un handicap motorio molto grave, ad esempio, mi ha chiesto se un giorno avrebbe potuto avere dei bambini", spiega la Professoressa Brigitte Chabrol.

Alcuni bambini possono inoltre trovare su internet delle informazioni sui trattamenti o sull’eventuale progressione della loro malattia, senza che l’équipe di medici gliene abbia parlato. "Non è una buona cosa: è per questo che bisogna saper giocare d’anticipo", afferma la Professoressa Chabrol.

Ascoltare i fratelli

Anche se ovviamente è importantissimo parlare dell’handicap al principale interessato, non bisogna trascurare i fratelli e le sorelle, che spesso vengono tenuti all’oscuro. Alcuni vorranno parlarne, altri no, ma in primo luogo è necessario spiegare chiaramente che qualcuno sarà a loro disposizione per rispondere alle loro domande. "I fratelli si trovano spesso ad assumere il ruolo di genitori, con conseguenze negative, perché spesso vengono proiettati troppo presto nel mondo adulto", sostiene la Professoressa Chabrol. "A casa nostra la malattia non è mai stata un tabù", racconta invece Anne-Sophie Lapointe. I bambini erano sempre a conoscenza degli appuntamenti all’ospedale e sapevano che avrebbero potuto porre le domande che volevano. Non sono mai stati convocati per ricevere spiegazioni su quanto stava accadendo. "La casa è sempre stata piena di amici e i bambini non hanno mai tenuto nascosta la malattia dei loro fratellini", prosegue la presidentessa dell’associazione Vincere le malattie lisosomiali. "È molto importante non dimenticare i fratelli e dedicare del tempo a ciascuno: spesso non vogliono aggiungere altre preoccupazioni e perciò si tende a dimenticarli; è quindi essenziale prestare loro attenzione" conclude Anne-Sophie Lapointe.

Paulina Jonquères d'Oriola

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13/08/2014

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