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I fratelli di bambini speciali: i siblings

Quando in famiglia arriva un bambino affetto da disabilità tutti gli equilibri precedenti si rompono. Il nuovo arrivato assorbe tutte le attenzioni degli adulti ed i fratelli e le sorelle vengono, spesso involontariamente, messi in secondo piano. La necessità di non trascurare gli altri figli può sembrare una ovvietà ma purtroppo non sempre i genitori ed i nonni hanno la lucidità per capire che i fratelli devono essere aiutati a comprendere le nuove dinamiche familiari senza soffrirne.

I siblings
© Getty Images

Chi sono i Sibilings?

I fratelli e le sorelle di bambini disabili vengono chiamati Siblings. E' una parola in inglese arcaico la cui traduzione è semplicemente “fratelli”. Questo termine venne scelto negli anni 90 dalle prime associazioni di persone cresciute con un fratello disabile per indicare il loro essere fratelli in maniera diversa, speciale. L'associazione italiana dei Siblings è nata nel 1997 a Roma ed oggi è attiva su tutto il territorio nazionale.

Il significato di avere un fratello disabile

Avere un fratello o una sorella affetti da disabilità è una condizione familiare che obbliga a vivere una vita diversa, più consapevole. E' chiaro sin da subito che quel bambino speciale dovrà sempre essere sempre una priorità per loro e per le loro future famiglie. Il ruolo dei genitori e dei parenti che intervengono nella vita quotidiana dei bambini è fondamentale per aiutare i fratelli a prendere coscienza della situazione senza traumi o imposizioni.

Il rapporto tra fratelli è sempre carico di conflitti, tra Siblings tutto si accentua ed è importante che le relazioni si basino sull'affetto e sulla voglia di stare insieme e non sull'obbligo di vegliare sull'altro. Non è semplice, per chi non vive questa situazione, comprendere il rapporto che lega due Siblings. Spesso i Siblings raggiungono un livello di empatia tale che soltanto loro sono in grado di capire i silenzi e gli sguardi dell'altro.

Sono complici e con il tempo imparano a conoscersi ed aiutarsi a vicenda. Il rapporto non è mai a senso unico, anche i disabili sono in grado di fare la loro parte e sostenere il fratello o la sorella nei momenti importanti della vita. Per poter però arrivare a questo traguardo sono necessari tanto amore e molta pazienza, sopratutto da parte dei genitori che devono imparare a trattare tutti i figli allo stesso modo, a prescindere dalle disabilità.

I fratelli di bambini disabili e il ruolo dei genitori

Quando un fratello disabile entra a far parte della famiglia è fondamentale che tutti siano, per quanto possibile, preparati all'evento. I fratelli devono sapere sin da subito che il nuovo bambino sarà speciale e che avrà bisogno di più attenzioni da parte di mamma e papà. Tacere non è una opzione praticabile, anche se piccoli i fratelli e le sorelle devono essere messi a conoscenza della verità, senza troppi filtri e con le parole più semplici e comprensibili.

I Siblings devono poter partecipare a tutti gli aspetti della vita dell'altro, dalle visite specialistiche alle terapie farmacologiche e psicologiche. I bambini hanno una fervida immaginazione e negare loro la conoscenza della verità li porta a cercare risposte in maniera autonoma. Ecco quindi che il fratello diventa facilmente un nemico, un ostacolo tra loro e l'amore dei genitori. L'essere “normali” viene vissuto come una mancanza, come se il non essere disabili fosse una colpa.

La partecipazione attiva dei bambini nella vita dei fratelli disabili deve però avere dei limiti ben chiari. Sono i genitori a doversi occupare dei figli, non è compito dei fratelli prendersi cura gli uni degli altri, a meno che non abbiano il desiderio autonomo di farlo. Costringere un bambino ad avere attenzioni particolari per il fratello, a restare sempre con lui ed obbligarlo a coinvolgerlo nei giochi ed in ogni momento di svago è un approccio sbagliato.

Il rischio è che il fratello venga vissuto come una presenza imposta dai genitori e si trasformi in un impedimento, un fardello pesante da dover portare. E' importante che i bambini abbiano il loro spazio personale ed i loro momenti di solitudine, che possano avere del del tempo per se stessi ed uno spazio tutto loro in casa in cui rifugiarsi quando la presenza del fratello diventa soffocante.

Il dialogo aiuterà i genitori a sostenere i propri figli e favorirà la nascita di un rapporto paritetico tra fratelli, dove nessuno sarà inferiore o superiore all'altro. Quando il fratello disabile è il maggiore, la situazione è leggermente diversa. Le diversità saranno comprese solo dopo qualche anno, quando il bambino inizierà ad interagire a livello sociale e scoprirà che il fratello o la sorella non sono come gli altri. E' a questo punto che dovranno essere date tutte le spiegazioni necessarie, per non creare differenze e gelosie tra fratelli.

I Siblings e la scuola

Spesso chi ha un fratello disabile si trova a dover vivere delle vere e proprie emarginazioni nella vita sociale. Il primo scoglio è la scuola, dove capita che i bambini vengano presi in giro dai compagni per i comportamenti del fratello o anche solo per il semplice fatto di avere un fratello affetto da disabilità. Al ruolo dei genitori deve affiancarsi quello degli insegnanti, che hanno il compito di parlare con tutta la classe della disabilità ed aiutarne la comprensione anche nei soggetti più restii.

Nonostante tutte le accortezze da parte degli adulti, i bulli sono purtroppo una realtà della scuola ed un Sibling è una facile preda. L'amore per i fratelli li aiuta ad avere le spalle larghe ed a sopportare le vessazioni ma spesso, per paura di arrecare un dispiacere, in casa non raccontano quello che succede a scuola. I genitori devono essere attenti a cogliere i piccoli segnali di insofferenza o di disagio del figlio ed intervenire prontamente chiedendo l'aiuto delle maestre e dei genitori dei compagni.

I Siblings e la vita sociale

Abbiamo visto come sia importante che ogni bambino abbia i suoi spazi. Anche nella vita sociale è fondamentale che possano esserci momenti di gioco con gli amici ed altri in cui, al gruppo, si può unire anche il fratello. Gli altri bambini devono però essere disposti ad accettare la presenza di un bimbo disabile ed a permettergli di partecipare al gioco in sicurezza e serenità.

Questo non sempre è possibile perché i bambini sanno essere molto cattivi con il diverso e potrebbero obbligare l'amico a compiere una scelta tra loro ed il fratello. In questo caso l'intervento dei genitori non può risolvere del tutto il problema: mamma e papà non devono obbligare i fratelli a stare insieme, devono permettere ai figli di poter scegliere cosa fare e quali amici frequentare, anche se questo significherà escludere del tutto un fratello dalla vita sociale dell'altro.

La cosa importante è che si tratti di rotture temporanee e che i fratelli passino del tempo insieme nell'arco della giornata. Gelosie e rancori possono essere risolti cercando di inserire anche il fratello in un gruppo di amicizie a lui consono, non necessariamente formato da altri bambini disabili ma che sia composto di amici ed amiche pronte ad accettare la sua disabilità.

Un'associazione per i Siblings

L'Associazione Italiana Siblings si propone di aiutare tutte le persone con fratelli o sorelle disabili a vivere al meglio la loro situazione familiare e sociale. Tutti i membri sono a loro volta Siblings ed organizzano gruppi di sostegno ad auto-aiuto, a cui è possibile partecipare sin dall'adolescenza. Durante gli incontri, tutti possono raccontare la loro esperienza, parlare delle proprie difficoltà e paure senza il timore di essere giudicati.

Spesso si organizzano serate, feste o gite a cui partecipare con i fratelli per creare un gruppo di amicizie che coinvolga anche loro. Vengono periodicamente organizzati alcuni incontri e convegni sulla disabilità, in cui intervengono sia gli stessi membri dell'associazione che alcuni medici ed esperti. 

Per maggiori informazioni potete visitare il loro sito.

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13/03/2013

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